Comment prendre soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer

Un diagnostic de la maladie d’Alzheimer chez un être cher est un bouleversement en soi.

Voici quelques conseils pour vous aider dans votre rôle de proche aidant.

La maladie d’Alzheimer est un trouble cognitif qui se caractérise par des changements irréversibles au cerveau causés par une accumulation de protéines anormales dans les cellules cérébrales.

Elle modifie et perturbe les sphères suivantes :

• perception de la réalité
• langage
• mémoire et reconnaissance
• cohérence des mouvements
• perception sensorielle
• logique
• raisonnement et jugement

Il n’existe pas de traitement, mais les efforts se concentrent sur le ralentissement de l’évolution de la maladie. La recherche active se poursuit et demeure le seul espoir actuel pour les patients et leurs proches.

Mieux comprendre pour mieux accompagner

Comprendre les symptômes de la maladie d’Alzheimer vous aidera à mieux gérer les divers changements de comportement :

· agitation et angoisse

· changements d’humeur, comme de l’agressivité

· démence, désorientation et difficulté à comprendre les autres

· idées délirantes et hallucinations

· errance, égarement, déambulation et difficulté à distinguer le jour de la nuit

Les stades de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est évolutive, c’est-à-dire qu’elle est jalonnée d’étapes où des changements s’observent chez la personne atteinte.

Stade léger

Aussi appelée stade précoce, cette étape est celle où la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer et son entourage doivent apprendre à composer avec le diagnostic.

Mis à part les pertes de mémoire et la recherche de mots, votre proche fait preuve d’autonomie.

C’est donc le moment le plus approprié pour prévoir la suite et ainsi respecter ses volontés. Préparez un mandat d’inaptitude, des procurations financières et mettez de l’ordre dans ses affaires. Vous devrez aussi planifier sa succession.

Stade modéré

La mémoire et les capacités cognitives continuent de décliner. La perte d’autonomie perturbe les tâches quotidiennes, qui sont plus difficiles à accomplir.

C’est ici que votre rôle de proche aidant se révèle essentiel.

Si la personne demeure encore chez elle, il faut modifier son environnement pour qu’il soit sécuritaire.

Vous pourriez aussi envisager l’hébergement dans un centre de soins adaptés.

Inscrivez votre proche à MedicAlertMD Sécu-RetourMD , qui facilitera la recherche si il ou elle s’égare.

Stade avancé

Le manque d’autonomie pour des gestes comme manger et se déplacer et l’incapacité de communiquer nécessitent des soins constants.

Fin de vie

Des soins palliatifs 24 h sur 24 sont requis en raison de la gravité des symptômes de l’état.

S’adapter à la personne et non l’inverse

Votre proche a besoin de soins attentionnés pour éprouver un sentiment de respect, de calme, de sécurité et conserver sa dignité.

Une approche centrée sur la personne l’aide à mieux s’adapter à l’évolution des stades de la maladie d’Alzheimer.

Cela peut se manifester de la manière suivante :

· demander l’avis de la personne au lieu d’imposer votre façon de faire

· éviter de corriger la personne quand sa mémoire fait défaut ou qu’un mot erroné est employé

Malgré les difficultés que votre rôle exige, faites preuve de bienveillance et d’empathie envers votre proche. Ce diagnostic n’a jamais été choisi de part et d’autre.

Votre proche continue de ressentir des émotions. Il ou elle a besoin de compagnie et de maintenir son sentiment d’appartenance à la famille. Continuez de proposer des activités et des interactions divertissantes.

Votre vision de la situation a aussi une incidence. Pour voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide, le rire et le positivisme sont des alliés.

Lors des périodes d’agitation

L’objectif consiste à changer les idées de la personne atteinte. Pour occuper ses mains, tendez-lui une balle antistress, jouez aux cartes ou à un jeu de société ou faites-lui plier du linge.

Vous pouvez aussi la distraire avec de la musique douce ou évoquer des souvenirs heureux en regardant des photos.

Lors des déambulations la nuit

Proposez des activités comme la marche, le vélo et la natation.

L’activité physique aide à canaliser l’énergie et favorise un meilleur sommeil.

Un réseau et du temps pour soi

Être un proche aidant peut devenir épuisant, au point de ressentir de la fatigue compassionnelle.
Le sentiment de deuil ressenti est appelé le deuil blanc. Vous pleurez la disparition d’une personne très chère alors qu’elle vit toujours, mais que ce n’est plus vraiment elle.

Pensez à vous créer un réseau de soutien afin de parler et d’exprimer vos besoins, mais aussi en vue d’obtenir l’aide nécessaire au quotidien. Évitez de vous isoler.

Adoptez et maintenez de saines habitudes de vie pour vous donner l’énergie suffisante pour vous occuper de votre proche. Assurez-vous d’avoir un sommeil réparateur, de conserver une alimentation équilibrée et d’ajouter l’activité physique au calendrier, malgré un horaire chargé.

Si un sentiment de débordement vous envahit, demandez de l’aide. Vos proches, des professionnels de la santé et des groupes d’entraide de la Société d’Alzheimer sont autant d’oreilles attentives pour ventiler et vous aider à trouver des solutions.

La maladie d’Alzheimer en chiffres

Au Canada, 500 000 personnes souffrent d’une maladie cognitive. Ce nombre passera à 937 000 en 2031.

Le concept de proche aidant est donc bien réel, alors qu’une personne sur 5 au pays a pris soin d’un proche avec un trouble neurocognitif.

Les maladies cognitives entraînent des coûts de 10,4 milliards $ par année. On prévoit que cette somme grimpera à 16,6 milliards $ dans 10 ans.